Às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro), o presidente da Câmara, Arthur Lira, empossou na sessão plenária desta terça-feira (22) o deputado Patrick Dorneles (PSD-PB), que era suplente e assume vaga aberta com a licença do deputado Pedro Cunha Lima (PSDB-PB). O parlamentar foi diagnosticado com Mucopolissacaridose IV-A ou síndrome de Môrquio-A. “Uma doença rara, grave, genética, multissistêmica e degenerativa”, explicou no seu discurso de posse.
“Minha percepção me faz acreditar que esse é um momento histórico e especial para jovens e pessoas com deficiência, pela quebra de paradigmas”, disse. Dorneles afirmou que chega à Casa com “espírito de garra” e que, no seu curto mandato de quatro meses, pretende defender pautas como a implantação de uma unidade da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação em Campina Grande (PB).
“A luta pelos direitos já existentes e a busca por outros e também por estruturas que permitam o diagnóstico precoce e o tratamento qualificado e respeitoso para pessoas com deficiência e pessoas com doenças raras, como também o desenvolvimento de pesquisas no nosso País fazem parte dos meus propósitos”, disse.
Ele também defendeu a aprovação de proposta que destina os recursos recuperados em processos de corrupção para investimento em saúde e pesquisas.
Doença rara
Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo.
Agência Câmara de Notícias